Un bebé que sobrevive a rara enfermedad

Dante es un bebé que hoy tiene un año y dos meses y sobrevivió a una enfermedad rara y muy poco conocida en Sudamérica. Su madre, María Paz Oviedo, relata la titánica lucha que tuvo que emprender para salvar al pequeño.
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María Paz Oviedo es la madre de Dante, el pequeño de un año y dos meses que sobrevivió a una rara enfermedad denominada hiperinsulinismo congénito focal. Se trata de un mal de nacimiento que genera hipoglicemia en el primer año de vida y que trae consigo un riesgo elevado de daño neurológico irreversible.

Solo se da un caso entre cada 50.000 nacidos en el mundo, siendo el índice más elevado en Finlandia, uno de cada 40.000, y en Arabia Saudita, en uno de cada 2.500 nacidos. El problema es que el cuerpo segrega en forma incontrolada insulina que hace que el azúcar en la sangre baje peligrosamente, poniendo en riesgo la vida del bebé.

Dante tuvo que enfrentarse a la falta de conocimiento de los médicos paraguayos y brasileños, que no pudieron diagnosticar su mal, así como a la falta de equipos disponibles para detectar su enfermedad. Fue gracias a la viveza de su madre, su perseverancia en consultar con varios médicos y, sobre todo a la esperanza, que el bebé hoy goza de salud.

A continuación, transcribimos la carta que María Paz Oviedo envió a ABC Color, relatando cómo tuvo que enfrentarse a diagnósticos médicos cerrados y muchos otros obstáculos en la medicina paraguaya y brasileña. En la Argentina encontró la respuesta y en Alemania la solución.

«Dante nació (octubre del 2011) con un problemita, dormía mucho y no quería mamar, era muy difícil conseguir que agarre el pecho. Un día después de su llegada nos dimos cuenta que no retenía el azúcar, por lo que su pediatra decidió internarle en terapia intermedia para ayudarlo a que lo haga por él mismo. Cuatro días después, aparentemente, lo consiguió y nos dieron de alta.

«Pensé que fueron los cuatro días más difíciles de mi vida, viendo sufrir a mi bebé cada vez que tenían que sacarle sangre o ponerle una vía, tan chiquito y con venas tan finas, pero me equivoqué, lo peor no había llegado aún.

«Tres meses después falleció mi papá luego de una dura enfermedad como es el cáncer, y coincidentemente Dante comenzó a tener unas crisis de llanto muy raro. Él gritaba, me parecía que no era común que un bebé haga eso y siempre a la misma hora.

«El médico pensó que eran cólicos, pero el remedio que le dieron no hacía efecto, por lo que pensé que era el estrés de la muerte de mi padre lo que estaba de alguna manera llegándole a mi hijo. Decidimos con mi marido ir de vacaciones para despejarnos un poco de todo eso y disfrutar de la familia, pero nuevamente nos equivocamos.

«Cinco días después de llegar a Brasil, en una hermosa casa sobre el mar, con todas las comodidades, ¡Dante pasó de tener una crisis de llanto por día a tener dos! Pero no solo eso, comencé a observarle y me di cuenta que antes de comenzar la crisis de llanto los ojos se le iban para abajo, era muy raro, seguido gritaba y se retorcía, a veces lograba que agarre el pecho y a veces no, seguido él se quedaba con la vista perdida, como inconsciente, del grito al silencio, nos daba una sensación de que estaba ausente porque no respondía a los ruidos ni a su nombre.

«Un día mi bebé de solo cuatro meses tuvo como unas sacudidas de las extremidades, era aún más raro, nos asustamos mucho y buscamos médicos por todas partes, en Bombinhas donde estábamos, no había uno solo, buscamos por todas partes alguna información hasta que dimos con uno. Fuimos a una ciudad cerca de ahí, el pediatra nos dijo que el remedio para los cólicos le hinchaba la pancita produciendo más dolor, nos dio un calmante natural y nos dijo que probablemente sea problema del cerebro ya que su fontanela estaba cerrada, entramos en crisis.

«El médico también dijo que a veces las mamás sobreobservamos, por lo que debía tranquilizarme, y a la vuelta ya en Paraguay quería que le comente al pediatra de Dante para que controle el crecimiento de su cerebro.

«¡Uf! Fue un golpe fuerte, nos contuvimos en el momento y lloramos mucho al salir, buscamos toda la información posible y todo era feo, si era lo de la fontanela podía ser que lo tengan que abrir el cráneo para que crezca normal, ¡también pasó por nuestra cabeza que podía ser el síndrome de West! Y muchas otras enfermedades con consecuencias muy fuertes.

«Yo por las dudas comencé a filmar las crisis, no podía ser que nadie me crea o que sigan pensando que eran simples cólicos. No paramos de buscar los mejores médicos, clínicas, las soluciones a las posibles causas de lo que tenía nuestro bebé, era cosa de día y noche, llamamos a amigos que estaban con situaciones parecidas, nos recomendaron Curitiba, fuimos directo, dejamos todo lo que teníamos en la casa y fuimos todos para allá.

«Consultamos con una pediatra, le hicieron todos los estudios habidos y por haber y nada, todo salía normal, lo peor es que mi hijo mayor también se descompuso, quizás por todo el estrés que estábamos pasando, finalmente nos dieron el diagnóstico final, era un tipo de epilepsia que por ser él tan chiquito todavía no se notaba en los estudios, nos dieron un anticonvulcionante ‘Fenobarbital’ y la recomendación de volver a realizarle los estudios a los 3 ó 4 años, ¡una vez que el cerebro este más grande y se note mejor las fallas que tenía!

«La doctora era divina, pero rechacé en todo momento lo que me dijo, algo me decía que mi hijo no era epiléptico. Como no me cerró el diagnóstico, decidí volver a Paraguay y pedir una segunda opinión, habíamos ido en auto, así que de la ruta llegamos directo al sanatorio, yo ya había hablado con el pediatra y ya nos esperaban, dos días después le volvieron a realizar todos los estudios y el médico coincidió con el primer diagnóstico, y sugirió que comience a darle el anticonvulsivo, ya que antes que nada teníamos que preservar la salud de su cerebro.

«A costa de mis presentimientos tuve que hacerlo, Dante comenzó con su medicación, pero los síntomas seguían. Me dijo el doctor que tardaba 7 a 10 días en hacer efecto, las crisis o las convulsiones falsas, como lo llamaban, seguían, no podía quedarme sentada esperando que pase el tiempo para que haga efecto el remedio, comenzamos a investigar el mejor centro neurológico en el mundo, íbamos a llevarle al Sirio Libanés o al Albert Einstein, y también sabíamos del Garraham que estaba entre los mejores de Sudamérica.

«Como el neurólogo que nos atendió tenía contacto con el jefe de Neurología del Garraham, que es una eminencia a nivel Sudamérica, el doctor Hugo Arroyo, nos pusimos en contacto con él. Todo fue rápido, yo hablé con el Dr. Arroyo un martes a las 22:00 y el miércoles a la mañana estaba subiendo a un avión con Dante. Fue un golpe duro dejar a mi hijo mayor, que hasta la fecha jamás me separé de él una sola noche, mi marido se quedó para cuidarlo, fue muy duro.

«Llegué y comenzaron los estudios, siempre apuntando a que se trataba de algo neurológico. Nada, todo salía normal, fui por 4 ó 5 días ¡y terminé quedándome dos meses! Como neurológicamente no había nada, le hicimos estudios gastrológicos, tampoco salía nada fuera de lo normal, era muy difícil no tener un diagnóstico, ya había recorrido todo Buenos Aires con los estudios y consultas médicas, ¡nadie sabía qué tenía!

«En ese tiempo, Dante ya no tenía crisis de llantos todos los días, el neurólogo no estaba del todo tranquilo dejándome volver a mi país sin antes tener un diagnóstico, por lo que seguimos investigando. Llegamos al punto que teníamos que comenzar a investigar en otras áreas, por lo que sugirió un estudio neurometabólico, el resultado estaría a los 60 días así que la idea era quitar la muestra y volver a Paraguay a esperar, ya había cambiado mi pasaje, pero esa mañana Dante convulsionó.

«Le llamé al doctor llorando y me dijo que le lleve de urgencia a Fleni, que por suerte estaba cerca de donde yo me estaba quedando. Gracias a Dios, estaba con una amiga en ese momento, yo estaba desesperada porque admisión no se habría hasta las 9:00, nadie nos atendía en forma, estaba en la guardia por mucho tiempo ya y Dante volvió a convulsionar.

«Trataron de estabilizarle con una pastilla bajo la lengua y no pasaba así que le inyectaron algo, me pidieron que salga afuera, ¡fue de terror! Le repitieron todos los estudios, lastimosamente las enfermeras de urgencia no tenían mucha paciencia y metían la aguja y dentro de la piel le buscaban la vena que no encontraban.

«Yo, con el miedo de que me alejen de él, me aguantaba ver todo eso y solo me concentraba en abrazar a mi bebé y hablarle al oído diciendo que todo iba a pasar, que él era un valiente y que lo amaba. Los resultados daban nuevamente todo normal. Esta vez incluyeron una punción lumbar que no salió de una y lo pincharon tres veces, tampoco nos dio ninguna pista así que a los tres días me dieron de alta, nuevamente tenía que hacerle el estudio neurometabólico que quedó pendiente y volver a Paraguay, mi primer pasaje ya caduco, así que tuvimos que comprar otro.

«Pero en mi última consulta, el neurólogo me dijo que necesitaba que me quede un día más, habían llamado del laboratorio preocupados pensando que había algún error, su azúcar que tenía que estar como mínimo en 60 estaba en 21, eso era peligrosísimo. Le repetimos el estudio al día siguiente y nuevamente dio bajo, estaba en 29, ya teníamos una pista nueva para investigar, así que el doctor me pidió que no viaje, que consulte primero con un especialista en “errores congénitos” y me puso en contacto con el doctor Hernán Eiroa.

«En ese momento, mi marido e hijo estaban de visita, la idea era volver todos juntos a Paraguay, pero el doctor nos dijo que Dante no podía viajar en esas condiciones, por los videos que vio y todo lo que le contamos el ya sospechaba de lo que Dante tenía pero no quiso adelantarse hasta tener otros estudios realizados, nos pidió que nos internemos esa misma noche porque era muy peligroso que Dante no esté controlado, lo malo era que llegaba Semana Santa y varios feriados en Argentina.

«Nuevamente fui sola hasta el hospital Los Arcos, donde le hicieron todos los estudios que el doctor pidió y el vino con una parte del diagnóstico, era Hiperinsulinismo Congénito, solo que no sabíamos de qué clase. Se trata de una células que producen insulina de más, lo contrario a la diabetes, eso hace que el azúcar, que es el combustible del cerebro, baje y es muy peligroso porque hace que el cerebro no funcione correctamente, puede dar convulsiones, coma y hasta la muerte.

«Lo más loco de todo es que a todos los médicos que visitamos en Brasil, Paraguay y Argentina lo primero que hice al entrar a consultar era contarles que Dante estuvo en terapia al nacer porque no regulaba solo el azúcar y les preguntaba si tenía algo que ver con esto y me decían que “NO”, pero bueno ya estábamos acá.

«Nos dijo el médico que como mínimo necesitábamos 20 días de internación para hacerle los estudios y comenzar un tratamiento para ver si funcionaba, mi marido volvió a Paraguay con Franquito, mi otro hijo. Dante y yo nos trasladamos al Garraham ya que los costos de este último hospital eran muy elevados para tantos días que teníamos que estar ahí y el Garraham era totalmente gratuito y contaba con los mismos doctores que nos venían atendiendo.

«Pasamos días muy difíciles, el cambio de ambiente era muy notorio, además, nuevamente estábamos solos, sin mi marido y mi otro hijo, pase de un ambiente de primer nivel a uno público, sin desmerecer nada por supuesto, pero la realidad era que en cuestión de menos de una hora pasamos de estar en un hospital de lujo a uno con cucarachitas, las sábanas manchadas de sangre y otros remedios, el baño y la pieza compartida, algunas enfermeras muy malas que incluso se olvidaban de venir a controlar a mi hijo y ponían cara larga ante un reclamo, la comida era todo a base de carne y yo no como carne.

«Y ni que hablar de las convulsiones, los controles tan seguidos, a veces cada hora y media, que incluían pincharle el dedo para quitar sangre y si estaba el azúcar bajo forzarle a que tome leche con maicena.

«Las tomas de muestras, los tubos nasogástricos, la cantidad de feriados que retrasaba todo, etc. Pero bueno, también está la parte buena, la mayoría de los enfermeros y doctores eran divinos, adoraban a Dante, jugaban con él, teníamos todo gratis, incluso los remedios siendo que no éramos argentinos ni vivíamos ahí, la calidad de los profesionales, el apoyo de mi prima Yayi y su marido Fernando, y mi mejor amiga Marcela y su marido Sebastián, que en todo momento me visitaban, traían sábanas, comida, revistas y mucho amor.

«El primer paso del tratamiento fue probar con el Diazoxido, el cual probamos por 10 días y no funcionó, esto nos daba la pauta de que de los cinco genes que podían estar involucrados, tres estaban descartados que son los que se mantienen solo con medicamento.

«Ahora la realidad era que Dante tenía uno de los dos genes que son únicamente operables, por lo que tuvimos que cambiar la medicación a Octreotide, era un inyectable que se le colocaba en la pierna o el brazo cada 6 a 8 horas. Este medicamento no era para tratamiento, servía solo para aguantar hasta la cirugía.

«Mientras tanto se envió muestra genética a Inglaterra, ya que solo así podíamos determinar si era un Hiperinsulinismo Congénito Focal o Difuso y ese estudio estaría recién en 10 días, pero ya no cambiaba el hecho de que Dante tenía que operarse. Teníamos los días contados, comenzamos a llamar a todos los lugares del mundo donde realizaban esta cirugía, descubrimos que habían solo cuatro lugares que contaban con el F-18 Dopa Pet Scan especializado en esta enfermedad.

«Investigamos casi todos, hablamos con todos los doctores de cada uno de esos lugares y finalmente nos decidimos por Alemania, pero teníamos que viajar con algún médico por si Dante convulsionaba en el camino. El tiempo no pasaba, decidí arriesgarme y viajar sola con Dante a Paraguay para estar una semana al menos en nuestro país ya que estaba controlado con la nueva medicación y luego de ahí salir todos juntos para Alemania.

«Dante ya pasó por mucho, necesitaba darle un mejor ambiente aprovechando que teníamos posibilidad y el tratamiento era el mismo allá o acá, así que me dejaron salir del hospital, y sin perder tiempo fui directo al aeropuerto, con las jeringas cargadas para llegar y que se lo apliquen.

«El problema estuvo en que perdí el vuelo. El siguiente salía recién unas seis horas después, y yo tenía que aplicarle la inyección a mi hijo, Así que pedí socorro a la enfermería del aeropuerto, ya tenía todo preparada las dosis en sus respectivas jeringas dentro de un isopor que mantenía la temperatura. Luego el vuelo se retraso una hora y media.

«Eso significaba que la siguiente inyección me tocaría durante el vuelo. Me tuve que armar de valor y ponerle la inyección yo misma, lo hice, creo que llore más yo de lo que lloro él. Llegamos, y fuimos directo al hospital donde ya nos esperaban. Desde ahí hicimos todos los contactos y arreglos para el viaje, finalmente y luego de tanto tiempo pude ver a mi otro hijo. Fue muy emotivo, ahí siguió el tratamiento la endocrinóloga Claudia Espínola. Dante estaba estable con esta medicación y gracias a Dios no volvió a convulsionar.

«Viajamos a Alemania guiados por una corazonada y la excelente atención y preocupación del doctor Barthlen, quien conocía al médico de Londres donde se hizo el estudio y ya nos adelantó el resultado, aparentemente era focal. Eso nos daba la esperanza de que se podía curar, al menos este doctor tenía un 100% de casos de éxito en este tipo de Hiperinsulinismo. Igualmente el Pet Scan daría la última palabra.

«El doctor Winfried Barthlen personalmente nos fue a buscar del aeropuerto, él se encargó de programar todo, la ambulancia, los estudios, la cirugía, hasta el hotel donde se hospedó mi familia, y muchas otras cosas más. Gracias a Dios, el estudio confirmó que lo que tenía Dante era Focal.

«La cirugía estaba programada para el 15 de mayo, Día de las Madres, así que ya saben lo que le pedí a Dios. La cirugía se adelantó un día, tenía que durar entre 12 y 14 horas y duró 6, tenían que hacer una cirugía muy compleja que afectaría otros órganos y finalmente no hizo falta, ya que las células afectadas estaban bien escondidas detrás de la cabeza del páncreas, pero gracias a Dios no llegó a tocar el canal del páncreas, así que no hizo falta tocar ningún otro órgano.

«Todo salió mejor de lo esperado. Mi marido, mi hermano y mi hijo mayor tuvieron que volver antes de tiempo, pero yo me quedé el tiempo prudente para corroborar que no se necesitaba volver a operarlo como pasa en algunos casos, pero nuevamente gracias a Dios todo salió perfecto, y lo mejor de todo es que Dante en ningún momento perdió la sonrisa de la boca, es nuestro campeón.

«De toda esta experiencia sacamos muchas conclusiones:

1- Que lo mejor de todo fue haber seguido nuestros instintos en todo momento

2- No nos quedamos con un diagnóstico, ante casos complejos hay que buscar toda la experiencia posible

3- El dar de mamar, casi seguro, fue lo que le salvó a mi hijo, al menos eso me dijeron los doctores. Él mamaba cada vez que pedía, muchos decían que le tenía que dar chupete u otra leche, yo insistí que la leche materna tenía todo y no me equivoqué. Dante sigue tomando solo pecho, en poquísimas ocasiones otra leche pero muy poca cantidad.

4- Los alemanes no son tan fríos como pensamos. En el hospital donde estuvimos su política era de que cada niño que entra debe ser tratado como el propio hijo y también se están especializando en ser la clínica número uno en el “cero dolor”

5- Las oraciones, la fe, la proyección hacen posible lo imposible

6- La perseverancia, la contención, la comprensión y la unión de la familia son el sostén más grande en estos momentos

7- Los médicos son seres humanos que también se pueden equivocar, por eso mi misión es transmitir a todos los médicos posibles esta experiencia, para que no den un mal diagnóstico solo por no conocer casos similares. Los grandes médicos y los grandes hospitales se hacen con la experiencia

«Hoy, a siete meses de todo esto, gracias a todo el esfuerzo, la paciencia, las interminables oraciones y los excelentes médicos que nos tocaron, Dante está curado, sano y feliz. Por eso, y en cumplimento con la promesa que hicimos a la Virgen de Caacupé, mi marido y yo peregrinamos casi 55 kilómetros, desde mi casa hasta la Basílica, para agradecer por el milagro.

«Este testimonio es para darle esperanzas a las personas que están pasando por esto, para informar a los médicos los síntomas de esta poco común enfermedad con el objeto de evitar que niños sean mal diagnosticados, sean operados innecesariamente y pierdan la calidad de vida solo por no tener la información necesaria o los medios para tratar esta enfermedad, ya que el niño con Hiperinsulinimsmo Congénito Focal puede convulsionar, entrar en coma y hasta morir sin un tratamiento adecuado.

«No quiero pensar cuántos ya pasaron por esto y se fueron sin que se supiera siquiera cuál fue el motivo. No creo en la muerte súbita, sí creo en que eso se puede evitar.

¡Gracias!

Paz Oviedo y familia».

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